목숨걸고 웃는 희귀병女, "마음껏 웃을 수도 없다니.."

목숨 걸고 웃어야 하는 여성의 사연이 공개돼 화제다.

지난달 30일 영국 데일리메일은 아놀드 키아리 증후군에 걸려 마음껏 웃지 못하는 캐롤라인 기븐스(23)라는 한 여성의 이야기를 보도했다.

아놀드 키아리 증후군에 걸리면 척수액이 뇌로 가는 흐름이 어려워지면서 결국 척수액이 척수와 뇌의 비어있는 공간에 축적되고, 돌출된 소뇌 부분이 길어져 두개골 아래쪽 바깥으로 뇌가 자라게 된다.

갑작스러운 움직임이나 웃음으로 인한 혈압 변화가 뇌에 곧바로 영향을 미쳐 심할경우 사망에 이를 수 있기 때문에 캐롤라인 기븐스는 웃을 때마다 목숨을 걸어야 한다.

이에 아놀드 키아리 증후군에 걸린 기븐스는 "처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인지 모르고 그저 약으로 치료할 수 있다고 생각했다. 그러나 나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 상황이며 웃음은 나에게 사치"라고 말하며 심경을 털어놓았다.

아놀드 키아리 증후군은 대부분 태어나자마자 증상이 발견되는 선천적인 병이지만 간혹 성인이 된 이후에 발병하는 경우도 있다.

기븐스는 지난 7월 1차 수술을 통해 뇌의 압박을 줄이는데 도움을 줄 수 있는 공간을 만들었지만 아직 수차례 더 수술을 받아야 한다.

목숨 걸고 웃는 희귀병女 소식을 접한 네티즌들은 "목숨 걸고 웃는 희귀병이라니 정말 안타까워요", "현대의학으로 치료할 수 없는 병이 너무 많은것 같아요", "마음껏 웃는 것 조차 허락되지 않는다니~ 정말 불행한 병이다", "세상에 웃으면 죽을 수도 있다니", "정말 충격적이네요", "완치되어 밝게 웃는 날이 오기를", "마음 한편이 싸해지네요"라는 댓글을 달며 안타까워 하고 있다.