희귀병 소녀, "나비 날개 만큼 피부가 얇다고?"

몸 속 혈관이 다 비칠 정도로 얇고 투명한 피부를 가진 소녀가 등장, 네티즌들의 안타까움을 사고 있다.

지난 1일(현지시각) 영국 일간지 더 선은 홀리 셔(7)가 '후천성표피수포증(epidermolysis bullosa)'을 앓고 있다고 보도했다.

보도에 따르면 홀리의 얼굴과 손등은 훤히 비치는 혈관과 함께 크고 작은 상처들이 난무, 선홍빛 색으로 물들어 있는 것으로 전해졌다.

이같은 질환을 앓고 있는 환자들을 후원하는 단체인 '데브라'는 후천성표피수포증에 대해 "티셔츠에 달린 상표가 자신의 뒷목을 베는 날카로운 칼처럼 느껴지는 병"이라고 설명하고 있다.

홀리의 엄마인 리아 테일러(31)는 "지금은 비록 희귀질환에 시달리고 있지만 부디 건강하게 잘 자라길 바란다"며 "홀리의 장래 희망은 멋진 승마 선수가 되는 것"이라고 소개했다.

후천성표피수포증(後天性表皮水疱症)은 작은 마찰이 생겨도 피부가 벗겨지고 수포가 생기는 질환을 일컫는다. 관련 질환으로는 아밀로이드시스, 다발성 골수종, 궤양성 대장염, 국한성 장염, 당뇨병 등이 있다.