‘희귀질환’ 치료의 길 우리가 연다!

서울대학교병원은 20일 ‘희귀질환 진단치료기술 연구·지원센터’와 ‘소아청소년 뇌신경계 희귀질환 집중연구센터’가 보건복지부 지정에 선정됐다고 밝혔다.

각각 소아청소년과 정해일 교수팀과 신경외과 김승기 교수팀이 복지부 공모 희귀질환 진단치료기술 개발 연구사업 공모에 당선됨으로써 지정됐다.

복지부는 지난 4년간의 희귀질환 진단치료기술 연구사업단을 종료했다. 이후 희귀질환 연구를 차세대연구로 도약시키기 위한 차단계 연구사업으로 확대 재편성하고자 올해를 시작으로 하는 희귀질환 연구센터를 공모했다.

희귀질환 진단치료기술연구·지원센터는 다양한 분야의 희귀질환 연구를 효율적으로 이끌어갈 수 있도록 국가차원의 장기 연구계획을 수립하는데 큰 역할을 할 것으로 기대된다.

국내 희귀질환 환자들의 진단 및 치료, 관리 등을 선진화해 환자와 가족의 고통을 경감시키는데 큰 역할을 할 것으로 기대를 모은다.

나아가 차세대 생명공학의 산업화 측면에서도 국내 희귀질환 연구의 인프라를 강화하고 확대하는데 중요한 초석이 될 것으로 보인다.

소아청소년 뇌신경계 희귀질환 집중연구센터는 지난 2009년 개설된 국내 유일의 서울대학교 어린이병원 소아청소년 뇌신경센터를 모태로 한다. 그동안의 임상과 연구 업적을 인정받아 중개연구센터로 선정된 것이다.

집중연구센터는 희귀질환 중 종류가 매우 다양하고 유병환자의 수가 가장 많은 뇌신경계 희귀질환에 대한 연구 플랫폼을 구축하게 된다.

잠재성을 보유하고 있는 소아청소년 시기의 뇌신경계 연구에 초점을 맞춤으로써 뇌신경계 희귀질환의 진단과 치료에 있어 선도 기관으로 자리매김 할 것으로 기대된다.

서울대병원은 앞으로 희귀질환 연구의 차세대 도약을 위한 국가정책에 적극 협조하고 나아가 희귀질환 연구의 선도적 역할을 하는 국가 중앙병원으로서의 소임을 다하겠다고 밝혔다.